中国约有70万名发作性睡病患者,这种发作性睡病是由什么原因导致的
摘要: 经统计,目前中国约有70万名发作性睡病患者。目前表现为行走、吃饭过程中突然睡着,醒来后可能出现无法站立的情况。该病还会伴随幻听、幻觉、幻视触摸、睡眠瘫痪等问题。
一秒钟前一个人正在吃饭,突然睡着了,打翻了饭碗。走着走着突然就睡着了,醒来后连站都站不起来。这些是嗜睡症的典型症状。据专家介绍,发作性睡病是一种慢性睡眠障碍,是世界上罕见的疾病。我国发病率约为1/2000,并不少见。
如果你觉得周围有人控制不住地犯困,一秒钟就睡着了,像“停电”一样发作,那么这就是典型的嗜睡症症状。据专家介绍,目前中国约有70万名发作性睡病患者,儿童更多。研究发现,遗传、病毒感染诱发的免疫反应会引发疾病。如出现相关症状,应就医并给予早期干预和支持。
北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳,这种睡意与众不同。我们经常谈论无法控制的睡意。而且,这种嗜睡有一个秒睡的特点,同时睡几分钟甚至几秒就会立刻清醒头脑,但一会儿又不行了。这种病还有一个特点。我们称之为阵发性吸烟。当我们开心兴奋的时候,我们失去了力量,突然变得像电一样软,甚至倒地,这和情绪有关。
根据专家的说法,如果一个人经常患有睡眠瘫痪,也就是俗称的“鬼床压”,他也应该警惕自己是否患有发作性睡病。另外,在睡觉或醒来时,会出现幻听、幻觉、幻视触摸,经常做白日梦,或者晚上只能正常睡一两个小时,然后经常做一些可怕的噩梦,这也是发作性睡病的临床表现。
北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳,第一个是100%困倦。不困的话,基本不是嗜睡症。第二种是快乐,有100%的特异性,也就是说不可能对每个病人都有,但是一旦出现,基本就是这个病了。当然,剩下的,如幻觉、睡眠瘫痪、睡眠不好等,不会全部出现,但约有30%到50%的患者会出现。
另外,这种病还有一个特点。我们称之为阵发性吸烟。当我们开心兴奋的时候,我们就失去了力量,突然变得像电一样软,甚至倒地,这和情绪有关。专家说,研究发现,病毒感染引起的遗传和免疫反应会导致疾病。近20年来,睡眠医学界最大的成就是发现了发作性睡病的基本病因,首先是遗传,其次是病毒感染诱发的免疫反应也可能导致发作性睡病。
北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳,嗜睡症患者的一级亲属患病的可能性是正常人的40倍和50倍。他有一个特殊的基因,有这个基因可能会得病,但是没有这个基因,得病的可能性基本很小,这个基因和免疫力有关。专家解释说,流感病毒诱导的免疫反应杀死了大脑中的一种细胞,导致激素分泌减少,使人无法入睡,最终造成脑部病变,即患了发作性睡病。第二,2009年爆发了猪流感。这次流感流行后,我们发现发作性睡病较多,这与流感病毒诱发的免疫反应有关。
目前能抑制该病的药物叫“莫达非尼”,属于国家一类管制精神药品。目前这种药已经被国内药企仿制了,300元一盒,一盒两片。据报道,一盒是只有一天量,不仅贵,还不一定有。据说国内只有20家医院可以开。所以很多患者选择从国外购买,因为疫情,这个渠道被中断了。
也有患者服用另一种催醒药“准多达”,一种治疗多动症的处方药。一盒15块300块可以维持一周。据报道,中国大陆尚未正式批准任何治疗发作性睡病的药物,医生的药物选择非常有限。患者目前使用的药物都是超适应症药物,风险和经济压力都相当大。蔻德罕见病中心的创始人和主任黄如方,说,大多数罕见病都很昂贵,需要长期治疗。在没有完善医疗保险的情况下,治疗费用成了患者和家属灾难性的医疗费用。罕见患者因病致贫、因病返贫的现象屡见不鲜。
由于各种原因导致的发作性睡病误诊是非常常见的。专家建议,医生在出现症状时,应及时寻求专业睡眠医生的帮助。目前该病误诊率高,出现症状及时就医。同时,希望你能多关注一下可能患上这种病的朋友或同事,如出现病发请及时帮他们拨打120。
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